Plan de acțiune pentru integrarea copiilor cu dizabilități

Recent, două evenimente mi-au prilejuit scrierea acestui articol care, citit de către mai multe persoane, poate deschide poarta și către luarea unor decizii, nu doar trage semnale de alarmă: 2 aprilie, Ziua internațională de conștientizare a autismului și finalizarea cursului CRED, care impune ca una dintre temele sale să fie elaborarea unui plan de acțiune pentru integrarea copiilor cu dizabilități. In martie 2020, prevalența acestei boli în SUA era de 1 la 54 de copii, cifrele fiind mai mult decât relevante. Soluții imediate implică alinierea societății noastre prin modificări legislative ce trebuie puse în practică, prin aprobarea decontării plății orelor de terapie care sunt pe termen lung (până la 8-10 ani, 20 de ore pe săptămână), înființarea unor instituții de intervenție integrată a tuturor serviciilor necesare (ore instructive, logopedie, kinetoterapie, art terapie, terapie cu animale etc.) finanțate de stat, cu personal calificat angajat, monitorizat și evaluat constant, pentru a se oferi o șansă reală de integrare a persoanelor cu TSA.
Până să vină acea zi, rămâne doar să ne face auzită vocea așa cum putem. A mea este cea a unui cadru didactic recunoscut în comunitatea mea pentru profesionalism (cel puțin așa mă știu!), părinte al unui băiat de 11 ani, diagnosticat cu TSA. Aș zice o voce avizată, fără modestie.

I. Considerații generale

Integrarea elevilor cu CES în școala de masa implică schimbări de sistem și de mentalitate la nivelul personalului (cadrele didactice). Sistemul trebuie să investească în:
•  resurse financiare pentru achiziția de materiale educaționale adaptate nevoilor copiilor cu dificultăți/ deficiențe de învățare:
– camera senzorială pentru momentele de suprasolicitare psihică a elevilor cu dificultăți/deficiențe de învățare
– săli de clasa adaptate – coltul de relaxare, mobilier adaptat (ex. texturi diferite, scaune mobile,  etc)
• resurse umane – personal calificat și dedicat
– angajarea de personal calificat – profesori de sprijin, logopezi, terapeuți, psihologi, proporțional cu numărul elevilor cu nevoi speciale
– alocarea unui profesor de sprijin la 2 elevi cu dificultăți/deficiențe de învățare
– formarea obligatorie a personalului care are înscris la clasa astfel de elevi

Alte măsuri:
– diminuarea numărului de elevi din colectiv, respectând proporția 1 elev CES / 4 elevi (ex. elevi 20 elevi + 1 elev CES; 16 elevi + 2 elevi cu CES)

II. Plan de implementat la nivelul instituției școlare

1. Numirea unei comisii de integrare – prof de sprijin, psiholog, logoped, profesori, terapeuți

2. Elaborarea unor proceduri de optimizare a integrării elevilor cu CES:
– Informarea consiliului clasei asupra dificultăților de învățare ale elevului – diagnostic, dificultăți asociate diagnosticului, manifestări comportamentale etc.
– Stabilirea responsabilităților de elaborare, implementare, monitorizare și evaluare constantă  a planului de intervenție personalizat, grafic al întâlnirilor pentru fiecare elev cu CES
– Ghid care să cuprindă modalități de susținere, metode și tehnici adecvate învățării, exemple de bună practică, surse bibliografice etc.

3. Elaborarea, implementarea și promovarea continuă a egalității de șanse, printr-o politică reală de integrare și acceptare (nu doar la nivel declarativ). Elaborarea și implantarea de proiecte dedicate exclusiv, adaptarea temelor pentru a permite accesul elevilor cu CES la toate proiectele școlii, pregătirea personalului – personalului didactic-auxiliar și nedidactic, pentru a comunica, interacționa optim cu aceștia etc.

III. Plan de integrare personalizat pentru fiecare elev cu CES

Elevul: Ș.T – clasa a IV-a, diagnosticat cu TSA
Părinte: cadru didactic, cursuri de specialitate

Elaborarea planului de integrare personalizat îi revine profesorului de sprijin/ itinerant în colaborare cu psihologul școlar, logopedul, terapeuți, dar la care trebuie să contribuie/ participe toate cadrele didactice care predau la clasa elevului respectiv.

Conținutul planului de intervenție personalizat:
1. PIP pentru fiecare disciplină, realizat în colaborare cu fiecare cadru didactic
2. Sesiuni de modelare – profesorul de sprijin oferă exemple de bună practică (profesorii asistă la orele acestuia)
3. Grafic de consiliere cadre și colegi de clasă, consiliere părinți
4. Grafic al sesiunilor de evaluare a programului și de adaptare a acestuia
4. Grafic de monitorizarea continuă a progresului elevului
5. Jurnal al reflecțiilor zilnice ale cadrelor didactice – dificultăți apărute, soluții identificate.

Comunicarea între membrii echipei este esențială. Părinții și/sau terapeuții implicați în programul de intervenție al copilului, care se ocupă de programul extra școlar, trebuie să facă parte din echipă, să fie consultați sau mentorați, după cum este cazul.

Tulburarea de spectru autist

Persoanele cu autism experimentează diferit modul în care comunică și socializează cu ceilalți. Cei mai mulți nu au abilitățile sociale dezvoltate corespunzător vârstei cronologice, de aici aflați doar la un pas de a fi considerați nesociali. Conceptele și convențiile sociale sunt abstracte și dificil de decodificat de către personale din spectru, noțiuni precum e frumos, e periculos, e rușinos, fiind aproape de neînțeles pentru ei.

În ciuda acestor dificultăți evidente, comunicarea se poate realiza folosind imagini adaptate, simplificate, care duc direct spre convențiile sociale mai sus numite. Există o gamă largă de abilități la indivizii cu TSA, unii dintre aceștia  folosesc limbajul vorbit, imagini (sistemul PECS) sau instrumente de comunicare moderne (tableta sau laptop). Deși unii pot repeta vorbele sau frazele întocmai (ecolalia),  nerealizând acordul la propria persoană, nu înseamnă neapărat că a eșuat comunicarea, ci doar că aceasta a folosit o modalitate defectuoasă de realizare.

O dificultate comună pentru persoanele din spectru este interacțiunea optimă cu cadrul didactic. Familiarizarea acestuia cu dificultățile impuse de diagnostic, sensibilități, dar și preferințele personale și recompensele sunt elemente cheie în comunicarea cu succes.

Prezentăm mai jos câteva strategii la îndemâna oricărui cadru didactic care pot optimiza comunicarea școlară și pot face implementarea planului de intervenție mai sus amintit, un plan posibil, cu rezultate vizibil și satisfacții de ambele părți.

• Folosește cuvinte care se potrivesc nivelului de înțelegere al individului. Când este posibil, folosește imagini sau cuvinte scrise pentru a comunica mesajul și oferă timp mai mare pentru a răspunde.
• Folosește o tonalitate normală, evită modulațiile vocii și rezumă-te doar la propoziții enunțiative care specifică activitatea pe care te aștepți să o îndeplinească: ex. Citește cuvântul!, nu folosi enunțuri de tipul Știi să citești acest cuvânt?
• NU cumula mai multe sarcini odată, enunță-le pe rând, pe măsura ce acestea s-au realizat. Ex. Copiază propoziția. (Elevul îndeplinește sarcina.) Citește primul cuvânt. (Elevul citește primul cuvânt.) Desparte în silabe. (Elevul desparte în silabe.) Evită formularea: Copiază această propoziție, identifică primul cuvânt și desparte-l în silabe sau Cum desparți în silabe primul cuvânt?
• NU interzice, vei valida și întări un comportament negativ: Ex. Copilul se joacă și nu îndeplinește sarcina de lucru. Reacția cadrului didactic: Colorează animalul, evită reacții de genul Nu te mai juca!
• Deturnează atenția de la un comportament neadecvat prin implicarea imediată într-o activitate pe placul copilului: ex. Copilul a început să râdă necontrolat. NU interzice râsul, va râde mai zgomotos, ci implică-l într-o activitate relaxantă de genul modelare de plastilină, realizarea unui puzzle (alege o activitate motrică, preferată și folosită frecvent pentru a detensiona persoana din spectru).
• Pregătește orice schimbare prin anticiparea următoarelor acțiuni: folosește imagini cu noua locație, persoane care fac acțiunile ce se doresc a fi realizate, alege momentul potrivit și, mai ales, oferă timp pentru adaptare. Se cunoaște că rezistența la schimbare este puternică, de multe ori fiind factorul decisiv în declanșarea unei reacții comportamentale nedorite.
• NU interzice comportamentul repetitiv, ce poate include repetarea unor cuvinte sau acțiuni care par a nu avea niciun scop. Acestea sunt importante  pentru defularea unor energii negative, sunt o strategie proprie de calmare.
• Persoanele cu autism experimentează diferit provocările senzoriale, de multe ori experiențele senzoriale sunt percepute exacerbat. Intervenția adaptativă este cheia – eliminarea stimulilor vizuali excesivi din sala de clasă, poziționarea într-un loc mai retras (nu lângă geam sau ușă), oferirea de obiecte anti stres sau alte mijloace senzoriale pot favoriza comunicarea.
• Dificultățile în reglarea emoțională pot face ca situația să degenereze rapid și să se atingă pragul unei crize. Toleranță scăzută la frustrare sau reacțiile neadecvate contextului fac importante recunoașterea acestor manifestări. Intervenția reglatoare se face în momentele premergătoare crizei, semnalată de obicei prin agitație, refuz de a comunica, crize de râs etc.
  Important – dacă acest moment a fost pierdut, atunci criza trebuie să fie lăsată să se manifeste, în condiții de siguranță pentru copilul din spectru, dar și pentru colegii acestuia.
  Ex. Elevul a încercat de mai mule ori o sarcină e lucru și nu reușește să o îndeplinească. A început să se agite, are mișcări necontrolate. Este momentul premergător unei reacții comportamentale nedorite.
  Acțiune: renunță la sarcină fără să enunți acest lucru, solicită ieșirea din cadru de lucru (sala de clasă), pentru îndeplinirea unei sarcini pe placul copilului (Spală mâinile la toaletă).
• Utilizează interesele sau preferințele pentru a construi o relație de încredere, o punte de legătură, pentru a constitui punctul de sprijin în momente de criză.
• Construiește cu tact și delicatețe o relație cu familia acestuia, alege întotdeauna modul de comunicare și limbajul cel mai adecvat, nu dramatiza și nu exagera, nu îți plânge de milă că trebuie să lucrezi cu un astfel de copil. De multe ori, limbajul nonverbal și gestica transmit clasei de elevi direcția. Cadrul stigmatizează și discriminează poate involuntar, dar efectele sunt catastrofale – incluziunea este doar una formală, de fațadă, la nivel declarativ.

În concluzie, empatia ar trebui să constituie filonul reglator al oricărui cadru didactic.

Deși a avea la clasă un elev cu CES și munca cu el ridică provocări și dificultăți curente, unele neanticipate, incluziunea socială are ca punct de plecare incluziunea școlară. Iar cadrul didactic este cel care dă direcția: educă colectivul în sensul acceptării, al implicării și sprijinirii în îndeplinirea sarcinilor de lucru, în adaptarea cadrului și a sarcinii, așa încât să ofere momente de satisfacție tuturor părților implicate, care să fie evidențiate și împărtășite pentru a crea cultura unei comunități școlare incluzive reale.

P.S. Situația prezentată este departe a fi aceasta. Sistemul, prin instituția școlară, oferă 2 ore de pregătire individuală cu profesorul itinerant, care, dacă și-a atins norma didactică, nu le face nici pe acelea. Cadrul didactic, 1 la 30-33 de elevi, poate aloca maxim 5 minute unui elev cu CES să lucreze, în condiții de experiența didactică mare, pentru a ține sub control managementul clasei. Câteodată acestea nu sunt eficiente din cauza lipsei de pregătire adecvată, de implicare sau dorință de a identifica punțile de comunicare.

Situația copilului cu CES în școala românească este dramatică: este doar acceptat, prin legislație, dar nu și integrat în mod real.

Mai dramatică este situația părinților, care nu știu care este drumul de urmat, bat pe la porțile instituțiilor pentru a li se oferi soluții, care de multe ori nu există, plătesc ore de terapie nenumărate, pe termen lung, fără siguranța că se implementează un plan de intervenție de calitate, evaluat constant și îmbunătățit. În multe orașe din țară nu există centre care să se ocupe de copii TSA (cel mult până la vârsta școlarizării), de aici calea pentru mulți oportuniști de a-și deschide cabinete private, unde își desfășoară activitatea în spatele ușilor închise, fără a avea un sistem de acreditare și evaluare constant, de monitorizare și responsabilizare. De aici multe frustrări, depresii și dezamăgiri pentru părinții care sunt plătitori de taxe către statul român, cel care nu se simte responsabil și nu plătește, în anul 2021, terapia copiilor cu autism.